🤯 INCRÍVEL: Teen Has A 1-In-A-Million Skin Condition With No Cure, Internet Shocked By Her “Lotion Routine” 😲
Imagine entrar em uma sala e sentir cada par de olhos pousando em você antes de você dizer uma única palavra. Não por causa do que você está vestindo ou com quem está, mas por causa de algo que você estava nascer com, algo que você passou a vida inteira explicando para estranhos que quase sempre erram.
Para os estimados 16.000 Americanos vivendo com alguma forma de ictiose, uma doença genética rara da pele sem cura, isso é apenas uma terça-feira. Mas para Portia Cina, de 18 anos, que tem uma das formas mais raras do planeta, um momento inesperado de viralização mudou completamente a conversa.
Quando alguém parece um pouco diferente, o desejo de olhar e questionar pode ser avassalador, mas não tão avassalador quanto estar recebendo
Créditos da imagem: porciacina / Instagram
Uma adolescente recentemente se tornou viral quando compartilhou on-line sua doença de pele super rara, mostrando como leva anos para se ensaboar pela manhã
Portia Cina é uma jovem de 18 anos de Nova Jersey que acorda todas as manhãs e passa 45 minutos hidratando todo o corpo antes mesmo de pensar no café da manhã. Isso não é um cuidados com a pele obsessão, isso é sobrevivência. Portia nasceu com ictiose confete, uma doença genética da pele que ocorre 1 em um milhão e que faz com que sua pele se descasque até 14 vezes mais rápido que o normal, deixando manchas vermelhas brilhantes em todo o corpo e uma rotina diária exaustiva.
Ela passou anos respondendo à mesma pergunta de estranhos. “Você está queimado de sol?”, perguntavam. Isso foi até que um vídeo mudou tudo, alcançando 14 milhões de pessoas e aumentando.
Créditos da imagem: porciacina / Instagram
Créditos da imagem: porciacina / Instagram
Ela está tentando viver uma vida normal e quer que as pessoas entendam que sua condição não define quem ela é, apenas faz parte dela.
Portia filmou tudo rapidamente, logo antes de sair para o cinema com o irmão dela. No vídeo, Portia, então com 17 anos, calmamente examina tudo: o que realmente é o confete de ictiose, por que sua pele tem aquela aparência e, o mais importante, o que não é. Não é queimadura solar. Não é doloroso. Ela pode piscar, ela promete. Sua pele é simplesmente feita de uma proteína diferente da da maioria das pessoas.
Os pequenos pontos brancos semelhantes a confetes espalhados por seu corpo são na verdade sua pele normal voltando a crescer lentamente. Existem apenas cerca de 20 casos conhecidos de confetes de ictiose em todo o país. mundoe dois deles são Portia e seu irmão. Ambos os pais eram portadores do gene, sem saber, o que realmente parece uma impossibilidade.
Créditos da imagem: porciacina / Instagram
Créditos da imagem: porciacina / Instagram
Sua presença online é cheia de alegria, compartilhando sua música e arte com os seguidores em vez de ser apenas uma plataforma de conscientização
Pórcia explica que a condição de sua pele faz parte de sua vida, não de toda ela. Quando ela não está educando acidentalmente milhões de pessoas online, ela está fazendo o que todos os outros jovens de 18 anos estão fazendo. Ela foi ao baile. Ela está indo para a faculdade para estudar animação. Ela toca piano, pinta com aquarela e passou anos se apresentando em sua cidade natal como parte de uma banda local.
Ela tem um grupo muito unido de amigos que, como ela mesma admite, basicamente nunca mencionam sua pele, porque para eles ela é apenas Portia. Essa é exatamente a vida que ela vem construindo silenciosamente para si mesma durante anos de olhares no ensino médio, perguntas bem-intencionadas, mas exaustivas, e o tipo de solidão que surge ao parecer visivelmente diferente em um mundo que nem sempre sabe como lidar com isso graciosamente.
Ela não está tentando ser uma porta-voz. Ela não está tentando construir uma plataforma em torno de sua condição. Ela está tentando fazer bons amigos, ter uma ótima experiência universitária e fazer todas as coisas comuns que qualquer outra garota de 18 anos faz sem pensar duas vezes. O fato de ela também estar mudando vidas no processo é, honestamente, apenas um bônus.
Créditos da imagem: porciacina / Instagram
Créditos da imagem: TLC
Os confetes de ictiose são incrivelmente raros e não têm cura. O PRIMEIRO A Skin Foundation descreve a ictiose como uma família de doenças genéticas que compartilham uma coisa em comum: a pele que não muda como deveria. No caso de Portia, sua pele se regenera até 14 vezes mais rápido que a média, o que soa quase como um superpoder até você aprender o que isso realmente significa no dia a dia.
Sem uma camada superior protetora completa, a regulação da temperatura torna-se um verdadeiro desafio. Ela não pode suar, o que significa que o calor e o sol exigem cautela extra. Ela também explicou que, embora queira desesperadamente, não pode fazer uma tatuagem, pois ela simplesmente “cresceria” muito rapidamente.
Depois de 14 milhões de visualizações e uma onda de comentários, ela percebeu algo que a incomodou mais do que qualquer comentário de ódio jamais poderia. As pessoas estavam sendo excessivamente legais. Tipo, desconfiado, performativo, quase condescendentemente gentil. Inundando seus comentários com elogios, entrando em pânico com qualquer crítica moderada e tratando-a como se ela fosse feita de vidro. Especialistas chamam isso capacidade benevolente.
“Tenho 18 anos. Consigo lidar com algumas coisas”, disse ela, com o tipo de confiança calma que a maioria dos adultos com o dobro da sua idade ainda não descobriu. “Muito pior já me foi dito.” Ela se encolhe com a ideia de que quando as pessoas veem alguém que parece diferente, elas imediatamente acumulam doçura, presumindo que a pessoa deve ser frágil ou constrangida.
Sua mensagem era simples e firme: trate-a como qualquer outra pessoa. Se a roupa dela parece ruim, diga que a roupa parece ruim. Não mostre sua gentileza. Não fale com ela como se ela tivesse 10 anos. Ela é adulta, vivendo sua vida, com provas finais para fazer e 35.000 seguidores para agradecer. Apenas, você sabe, entre tudo isso, talvez aprenda o que é confete de ictiose. Porque agora você realmente não tem desculpa.
Você pode assistir ao vídeo original aqui
@portiacina respondendo perguntas! lmk se vocês têm mais! (seja respeitoso 🫵👹) #tendência#fyp#ictiose#pele#cuidados com a pele#condiçãodapele♬ Sweat and Hustle – Os Brasileiros da Bossa Nova
Os comentários foram inundados de profissionais de saúde agradecendo a ela por educá-los, bem como a outras pessoas com condições semelhantes, que adoraram a oportunidade de se conectar com ela
📢 Gostou da notícia? Compartilhe com os amigos!
Este artigo é uma tradução automática de uma fonte original. Para ler o conteúdo na íntegra: Clique aqui.